Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben

Selbsthilfegruppen informieren am 25.02.2011 im Krankenhaus Köln-Holweide

Anlässlich des Europäischen "Tag der Seltenen Erkrankungen" informieren verschiedene Selbsthilfegruppen am 25.02.2011, 12.00 - 17.00 h, im Krankenhaus Holweide, Neufelder Str. 34, 51067 Köln, über die Situation der Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Um 13 Uhr begrüßt Prof. Dr. Friedrich Wolff, Ärztlicher Direktor des Krankenhauses Holweide, die Vertreter von sieben Selbsthilfegruppen sowie die Besucherinnen und Besucher. Die Schirmherrschaft der Veranstaltung hat Frau Elfi Scho-Antwerpes, Bürgermeisterin der Stadt Köln, übernommen.

Im Laufe des Nachmittags können Interessierte sich an den Ständen der Selbsthilfegruppen über seltene Erkrankungen wie Cluster-Kopfschmerz, Morbus Osler, Morbus Wegener, Mastozytose, Niemann-Pick, Sarkoidose sowie Schilddrüsenerkrankungen informieren.

Um 14 Uhr wird eine große Traube roter Luftballons mit Wünschen der Betroffenen in den Kölner Himmel starten.

Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Bereits die Diagnose der Erkrankung kann quälend lange dauern. Weil nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich für Wissenschaftler und pharmazeutische Unternehmen oft nicht, auf diesem Gebiet zu forschen. Daher fehlen Medikamente, Therapieverfahren und erfahrene Ärzte. Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam machen.

Wir bitten um Ankündigung des Termins. Zur Berichterstattung laden wir herzlich ein. Einige Vertreter der Selbsthilfegruppen stehen für Gespräche über ihre Erfahrungen als Betroffene einer "Seltenen Erkrankung" auch im Vorfeld der Veranstaltung zur Verfügung. Kontakt über Frau Funken, Tel.: +49 221 8907-2343, funkenm@kliniken-koeln.de